28/02/2010 - 22h02

Feita de coragem e esperança

Referência no Brasil e no mundo, a Casa da Esperança tem a frente a médica Fátima Dourado. Mãe de seis filhos, entre eles dois autistas, construiu uma história de luta pelo direito de várias pessoas com autismo
Foto: Georgia Santiago
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Lucinthya Gomes lucinthya@opovo.com.br

Aos olhos dos outros, Fátima Dourado parecia estar fazendo tudo errado. Mãe de quatro filhos, sendo dois deles autistas, começou a namorar um rapaz mais novo, largou os empregos, investiu tudo numa doença que ninguém sabia o que era, o autismo, e não internou o filho que tinha graves crises. ``Enlouqueceu. A vida dela acabou``, diziam sobre Fátima. Quanto mais ouvia isso, mais tinha certeza de que o desafio dado por Deus era imenso: o mundo não tinha lugar para os autistas, não havia médicos preparados para tratar e fazer um diagnóstico precoce, nem escolas que os aceitassem.

Fátima deu a volta por cima. Em 1993, fundou a Casa da Esperança. E, se num dia, ela tinha apenas dez famílias apostando em sua ideia, nos dias seguintes, havia centenas de outras querendo fazer parte daquele sonho. Mulher engajada nos movimentos sociais e conhecida no meio político, diante das dificuldades, foi conquistando apoio e convencedo pessoas, empresas e governos a investirem na entidade. Hoje, a Casa da Esperança tem sede também no Pará e vários outros estados desejam não somente ter uma entidade que cuide dos autistas, mas sim uma Casa da Esperança.

Referência no Brasil e no mundo, a Casa já recebeu inclusive elogios do diretor do Programa de Autismo do Centro de Estudo da Criança em Yale (EUA): ``Vim a Fortaleza para falar de pesquisas da mente e do cérebro social, das práticas de avaliação e tratamento que precisam ser adotadas para melhor servir crianças e adultos com autismo. Mas creio que mais do que ensinar, eu fui aprender o que pode ser feito com garra e amor, mas sobretudo, com uma visão clara e prática do que funciona e o que não funciona na realidade de pessoas com autismo``.

Sem ter mais nada a provar para os outros, resolveu ainda adotar mais dois filhos e hoje tem uma convicção: ser mãe, biologicamente ou não, requer adotar aquela pessoa do jeito ela que é.

OP - Como surgiu o interesse por estudar Medicina?
Fátima - Eu sei que desde cedo, a coisa mais remota que me lembro é que eu tinha muita vontade de ser médica, de evitar que as crianças morressem. Eu gostava muito de escrever e ler. Então eu queria ser médica e escritora. E eu dizia sempre que a médica ia sustentar a escritora. Com 16 anos, vim pra cá pra fazer vestibular para Medicina.

OP - Por que Pediatria?
Fátima - Pediatria tinha um pouco a ver com essa história de crianças. Mas dentro da faculdade eu fui mudando. Teve um momento em que eu quis fazer Psiquiatria. Porque também na minha época tinha uma efervescência muito grande do movimento estudantil. Porque a gente lia Freud, Marx e Sartre e como todo jovem daquela época, fui rompendo com a religião, era de esquerda. Fui diretora do primeiro centro acadêmico da faculdade de medicina e participei ativamente do movimento estudantil e depois do movimento de mulheres. Na época eu queria fazer psiquiatria, já. Queria ir pra Paris e fazer psiquiatria. Mas uma vez saí, dormi fora de casa com um colega jornalista e foi uma confusão. Acabei tendo que casar por causa disso. Então troquei Paris pela cidade 2000. Me casei no terceiro ano da faculdade, tive quatro filhos com o Mapurunga e, entre eles, os dois autistas. E Paris ficou longe demais pra mim. Voltei para fazer Pediatria, porque como toda mulher casada tive de conciliar os sonhos profissionais à realidade das crianças.

OP - A senhora sonhou ter filhos?
Fátima - Na verdade eu achava casamento uma caretice, achava que queria ser escritora famosa. No começo do namoro, com o Mapurunga, nem aconteceu nada entre nós. Eu estudava na casa de uma amiga aí minha mãe ligava pra confirmar se eu estava dormindo e eu nem sei porque dessa vez a gente saiu e foi ouvir um disco do Caetano e eu acabei dormindo na outra casa. Foi um escândalo. E nem deixei de ser virgem por causa disso, porque eu era virgem (risos). Mas foi um escândalo tão grande... Eu lembro que fui encontrar o Mapurunga lá na Comunicação e ele disse: ``Menina, isso é besteira, a gente casa``, e eu comecei a chorar, pensando: ``Puxa, como é que alguém acaba a vida dos outros por causa disso!``. A gente acabou indo para uma casa na cidade 2000 que era de um jornalista amigo dele, que estava desocupada. E eu comecei a achar bem legal aquela história. Achei bom ser mãe. Foi uma experiência que me modificou completamente. Tanto que quando eu tive o Alexandre eu abandonei a faculdade durante seis meses, porque eu queria estar perto dele o tempo todo. Até que um dia eu decidi: ``Eu não vou largar minha faculdade``. A gente vivia com muito pouco. Os dois eram estudantes, cada um com aqueles créditos educativos. Ele dava aula num cursinho. Aí eu voltei a estudar e terminei muito rápido. O Giordano nasceu, que é meu primeiro filho autista, sete dias depois que eu me formei. Com 26 anos eu já tinha ligado as trompas. Eu tinha muita energia pra estudar de noite e cuidar de dia. Enfim, não atrapalhava tanto. Tanto que mesmo quando eu comecei a perceber que o Giordano tinha problemas, eu não imaginei voltar pra Psiquiatria.

OP - Como foi o diagnóstico? Quais os sinais do Giordano?
Fátima - Quando me formei, saí da cidade 2000 e fui morar lá no João XXIII, porque meu primeiro emprego foi lá no abrigo Tia Júlia. O Alexandre, meu primeiro filho, teve um desenvolvimento muito precoce, falou muito cedo. E o Giordano, meu segundo filho, foi um bebê lindo e calmo, muito calmo e eu pensava na época: ``Ah, eu to mais madura. Não sou marinheira de primeira viagem, ele é um bebê que dorme a noite toda, não é um bebê que solicita muito``. Então eu pensava que era um bebê mais tranquilo. Mas não, ele já era autista. Ele fazia acompanhamento pediátrico, mas como os bebês autistas são lindos por fora, não têm nenhum sinal, o pediatra dizia sempre que era o ritmo dele, que eu não me preocupasse, e eu passei pelas mesmas coisas que as mães de autistas vêm me contar hoje. Que ele ia falar no tempo dele, mas alguma coisa já me dizia que algo estava errado. Tanto que quando eu engravidei do Gustavo, eu ficava preocupada porque ele era muito grudado comigo. Mas não existia o diagnóstico do autismo. Outra neurologista disse que ele era superdotado e ninguém nunca falou de austismo. A gente foi chegando ao disgnóstico sozinho aaaaanos depois, foi um diagnóstico bastante tardio. Ele teve intervenção precoce, desde cedo teve acompanhamento com fonoaudióloga, mas sempre em busca do trauma, era uma criança normal. Como se tivesse uma criança normal escondida atrás daquela criança. E não tinha, não se sabia o que era o problema.

OP - E como a senhora encarava?
Fátima - Não houve uma dor muito grande. É tão lento esse processo no autismo... Numa hora você tem uma criança normal, até mais inteligente do que a outra. Outra hora tem uma criança que não brinca com as outras e, no meu caso, eu fui me acostumando, fui amando, fui querendo. Não sei se a minha formação, vinda da militância de esquerda, sonho de uma sociedade que aceitasse as diferenças, ajudou. Eu não sei. Eu acho que de alguma forma eu tava preparada pra ser mãe de uma pessoa diferente. Eu nunca tive pena dele e meus outros filhos também não. Hoje eu acho bacana ver que o Alexandre casou com uma mulher que tem uma filha que tem síndrome do transtorno do autismo, significa que ele escolheu essa vida. E que meu outro filho adotou um bebê autista e tenha vivenciado não só as dificuldades, mas acho que eles vivenciam os desafios e a superação disso. Então acho que eles escolheram viver com seres humanos do jeito que são. E eles desistiram da busca dos filhos perfeitos das mulheres perfeitas. Isso me enche de orgulho.

OP - Após a separação, como a senhora conheceu o Alexandre Costa, seu atual companheiro?
Fátima - Quando o Giordano fez 13 anos começou a ter crise de auto-lesão. E a única escola que o aceitava, colocou ele pra fora. O Alexandre Costa é mais jovem que eu. Ele veio trabalhar na Casa da Esperança. Na época ainda era estudante de Psicologia e já adorava o Giordano, eles ficaram muito amigos. Eu nem imaginava namorar ele, mas foi uma coisa natural, ele já era lá de dentro de casa, os dois se davam superbem e a gente começou a estudar junto. Quando aconteceu de a gente se apaixonar, foi um escândalo em todo canto. Primeiro porque eu larguei tudo. Porque o Giordano tinha piorado muito e queriam que eu internasse ele num hospital psiquiátrico. Era como se me dissessem assim: ``Tu tem uma família grande, você é uma mulher de grandes perspectivas, interna essa criança e vai salvar o resto da tua família``. E o que eu dizia pra mim era assim: ``Nossa família é uma só, ou se salva todo mundo ou afunda todo mundo``. Um dia eu cheguei em casa e a empregada disse que o Giordano tava comendo a boca. Foi a coisa mais bizarra que eu já vi. Mas também foi o aviso que tinha de que o autismo era uma coisa muito grave e de que ninguém sabia tratar. E que se eu quisesse teria que largar tudo. Larguei tudo mesmo e comecei do zero e disse: ``Vamos montar a casa da esperança``, que eu já tinha criado, mas era uma escolinha só pra dez crianças e aí a gente entrou de cabeça.

OP - O que sua família achou sobre a idéia?
Fátima - Minha família disse: ``Enlouqueceu. Começou a namorar um rapaz mais novo, largou os empregos, vai investir tudo numa doença que ninguém sabe o que é, não vai internar o filho, os outros vão ficar doidos de ver uma marmota dessa dentro de casa``. Esse era o diagnóstico.

OP - Qual foi o momento em que a senhora conseguiu transformar a dor e a dificuldade em força para criar a Casa da Esperança?
Fátima - O fator determinante foi essa crise do Giordano, que eu vi que ninguém sabia o que ele tinha. Eu levava num médico e ele dizia: é um tique bizarro. Levava no outro, ele ta desenvolvendo esquizofrenia. Então eu via que eu tinha um filho lindo e ninguém sabia o que ele tinha e eu tava vendo ele se destruir. Nesse momento eu vi que o desafio que Deus me deu foi enorme. Não tenho só que abrir meu coração pra caber uma criança muito diferente. No mundo não tem canto pra ele, não tem médico pra tratar dele. Não tem escola que aceite ele. Então minha briga vai ser muito maior. Então eu pensava que se minha família estava passando por isso tudo, eu sendo uma médica, imagina o filho de uma lavadeira. Na escola de onde ele tinha sido colocado pra fora, eles cobravam dez salários mínimos por criança. Quando vi que o Pablo, meu outro filho, tinha a mesma coisa, eu vi que eram 20 salários mínimos. Eu não ganhava isso, como médica do Estado. Na época eu consegui dez bolsas pela Febemce, dessas 10, duas eram para meus filhos e eu disse para a diretora da escola escolher mais oito crianças que não pudessem pagar. Mas aí ela disse: ``Sinto muito, está difícil, a gente não sabe como lidar com ele``. Isso era junho e em agosto meu filho não ia mais a escola. Isso foi em 93.

OP - O que a senhora fez?
Fátima - Eu disse: ``Você não se preocupe, porque em agosto, ele não vai mais precisar vir pra cá. Ele vai estar numa outra escola que nós vamos criar pra ele e você vai ouvir falar muito dela``. Não sei, acho que foi por atrevimento, pra não chorar na frente dela. Fui pra minha casa e chorei. Acabou o chão, né? A impressão que me dava é que ninguém aceitava meu filho. No dia em que colocaram o Giordano pra fora, colocaram também o George, que é da idade dele, com 13 anos, que também tava entrando na adolescência, tava começando a dar problema. Por que elas foram atrás de mim? Elas disseram: ``Se o seu filho e o George, eles botaram pra fora, eles vão botar todos. Quando começarem a dar dificuldade, vão botar todos``. Então a gente tem que criar alguma coisa que não coloque pra fora.

OP - Qual a verba que vocês tinham?
FÁTIMA - Qual o capital que a gente tinha? Pra você ter uma idéia eu era funcionária pública, era a mais rica da turma. Porque o critério da bolsa lá tinha sido de exclusão social. Uma dessas mães hoje é minha nora. A Sônia que é mãe da Alana, que casou com meu filho mais velho. Era a caçula das mães. A gente tinha o capital inicial que eram essas bolsas. Por conta do meu tempo no conselho da mulher, e até da candidatura a deputada, eu tinha ficado conhecida no meio político, então isso abre mais caminhos pra você bater portas.

OP - Quando você teve a noção de que a Casa se tornou muito grande?
FÁTIMA - Cada dia eu me assusto, porque eu sei o tamanho da responsabilidade que a gente está tendo hoje. Então quando vem um pessoal. Por exemplo, mês que vem, vem um pessoal da universidade de Yale vai chegar. Manda uns estudantes de Medicina pra fazer estágio aqui. Às vezes a gente tem mais reconhecimento lá fora do que aqui mesmo. Às vezes eu falo: ``Alexandre a gente não sabe curar o autismo``. E ele diz: ``Mas você não promete a cura, você promete a esperança``. Acho que o autismo continua sendo um problema que não tem solução, que não tem cura total, mas a casa acabou sendo um modelo inclusivo, que caba tratando não só isso, mas as famílias que têm dificuldade pra aceitar, então acaba sendo uma luta além de terapêutica e pedagógica também política, no sentido de lutar por garantia de direitos. Eu sempre quis que fosse gratuito, de qualidade, acessível a qualquer pessoa. Tenho noção, tenho medo do desafio, o dia todo.

OP - Como a senhora define o autismo?
FÁTIMA - Hoje, como distúrbio do neurodesenvolvimento crônico. De início muito precoce e que modifica drasticamente a capacidade da pessoa de se relacionar com os outros seres humanos. A parte isso, tem muitas diferenças, você pode ter um gênio autista, pode ter uma pessoa com retardo mental severo e que também tem autismo, mas todos vão ter a mesma estranheza de compreender os códigos de comunicação humana. O medo sempre me acompanha, acho que o medo e a coragem. Talvez por ter tido a sorte de ter uma influência do socialismo, de sonhar com uma sociedade diferente, por ter tido uma influência grande do Sartre, de achar que a gente escolhe o destino, que a gente pode se transformar e transformar o mundo. E mais recentemente uma influência do espiritismo.

OP - Então o objetivo é trazer autistas pra esse mundo. Não ter uma escola segmentada.
FÁTIMA - Claro. O nosso grande objetivo é ajudar a criar uma sociedade inclusiva. É a inclusão e a manutenção na rede regular de ensino. A gente não só inclui, mas dá treinamento pra professores, a gente dá suporte, faz acompanhamento, pra ele não botar aquele menino pra fora. Nosso objetivo é incluir na família.

OP - Qual a principal orientação que a senhora dá aos profissionais que atendem às famílias? O que essa família não pode voltar pra casa sem ouvir? O que é crucial?
FÁTIMA - Primeiro: não empurrar com a barriga. O diagnóstico precoce é fundamental. Há 10 anos, qualquer manual clínico dizia que pelo menos 50% das crianças com autismo não iam desenvolver a linguagem verbal. O que aconteceu? Hoje com a intervenção precoce só 20% das crianças que passam por um diagnóstico precoce não desenvolvem a fala. Então, a mudança é enorme. Por maior que seja a dor, essa família tem o direito de saber que a criança é autista. Então a gente faz um diagnóstico, ele é multiprofissional. A criança passa por avaliação de linguagem, avaliação sensorial, avaliação psicológica, médica, geralmente leva um a dois dias e é dado diagnóstico a essa família. Ela se sente bem, mais acolhida quando ela vê que eu e boa parte da equipe é formada por mães que passaram por essa dor. Ela sabe que é possível sobreviver ao autismo e, principalmente, que nós não somos pessoas infelizes. O diagnóstico é um momento crucial.

OP - Como a casa se mantém?
FÁTIMA - Esse é um desafio enorme, diário. A gente não optou por ser um centro de excelência. A gente sempre tem lista de espera, mas sempre dá um jeito de atender mais um. Hoje a gente atende 450 autistas aqui. Isso sem contar o ambulatório. Porque a gente tem muitos meninos que estão na universidade ou na escola regular e não precisam mais do nosso suporte diário de atendimento. Só para psicologia ou fonoaudiologia. São cerca de mil procedimento ambulatoriais por dia. Isso com toda a equipe terapêutica. A casa tem quase 200 profissionais. Tem pacientes que pagam particular para procedimentos ambulatoriais, mas realmente é a minoria. A gente tem o credenciamento do SUS.

OP - Todo mundo fala que uma característica muito forte sua é ser articulada. Sua família tem políticos, a senhora participou de movimentos feministas, do movimento estudantil, chegou a ser candidata. Que influência essa trajetória teve na manutenção da Casa até hoje?
FÁTIMA - Ah, tem. Eu fui candidata pelo PCB, que era o partido comunista do Brasil. Inclusive fui uma das candidatas mais bem votadas de Fortaleza e não entrei por causa da legenda. Acho que as pessoas conhecem o meu discurso, há um certo respeito. É uma luta que as pessoas respeitam. Eu digo que o meu partido é o PA, o partido do Autista. Os meninos precisam do apoio. Eles são cidadãos, têm direito à política pública.

OP - A senhora tem a noção da dimensão que a Casa da Esperança assumiu?
FÁTIMA - Tenho e me assusto, porque eu tô sempre vendo os defeitos. Acho que uma das características mais genuínas da Casa é ter um grande número de familiares dos dois lados da mesa. A gente é acostumada a inverter papéis e sentir a dor do outro.

OP - A senhora já tinha filhos quando resolveu adotar outros. Como a senhora vê a adoção?
FÁTIMA - Não há nenhuma diferença em ter filho biológico e ter filho adotivo. Acho que o amor não tem nada a ver com sangue. Acho que o amor é uma coisa que tem muito mais a ver com afinidade de alma. É ter espaço para cuidar de uma criança sem transferir pra ela os seus sonhos. Sem transferir pra ela as suas expectativas. Para ser mãe, biologicamente ou não, sempre você vai ter que adotar aquela pessoa do jeito que ela é, acolher os sonhos dela, tentar dar bons exemplos pra ela de respeito por outros seres humanos, ajudar a ter mais coragem do que medo. E ensinar principalmente a ser ela mesma.

OP - Hoje, qual o seu sonho?
FÁTIMA - Muita coisa. Primeiro é ver de fato, não só a Casa da Esperança de Fortaleza, mas eu gostaria de poder na minha vida deixar consolidada uma rede de atendimentos públicos de autismo no País. Criar um sistema de referência para atendimento em todos os níveis. Meu sonho é contribuir para garantir que todos os autistas, pelo menos os brasileiros, tenham direito a assistência digna, diagnóstico precoce. Que a gente possa formar mais profissionais que fiquem capacitados para atender outras pessoas. Se eu tiver a glória de ficar velhinha, que eu faça 80 anos dando aula e continuando a falar de autismo por aí. É a missão da minha vida.

PERFIL

Fátima Dourado é médica, fundadora da Casa da Esperança, mãe de seis filhos, sendo dois deles autistas. Seu desafio inicial foi tirar os filhos Giordano e Pablo da exclusão social em que se encontravam. Queria garantir-lhes um ``tratamento decente, uma escola, um caminho, uma esperança``. Mas logo assumiu um desafio muito maior, fundando a entidade e acolhendo autistas e suas famílias vindos não só de Fortaleza, mas de todo o Brasil.

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espaço do leitor
Ângela Abreu 02/10/2012 20:32
Depois desta esntrevista, me apaixonei por Fátima Dourado. Quando descobri o autismo no meu filho, contei com a ajuda e orientação da APAE de Maranguape Mas gostaria muito de conhecer e de levá-lo a Casa da Esperança para cuidar melhor dele. Bjs
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Inês Cristina Cardoso Dantas Varela dos Santos 23/07/2011 15:15
Sou tia de um lindo autista o qual dedico todo meu amor e luta,tenho batalhado muito para termos aqui em Natal uma grande instituição para atender nossos autistas e nossas mães tão necessitadas de conhecimento,estou lendo sobre a Casa da Esperança,e desejo que possa ter uma aqui para nossos meninos,por favor vamos propagar esse conhecimneto e essa casa para aqueles que não tem tando.Obrigada.
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jorge 07/03/2010 11:20
Fantástica essa mulher que tem Dourado no nome mas que brilha intensamente pela causa que abraçou pelo amor ao proximo.
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Clécia Lima 04/03/2010 13:17
Maravilhoso, é fundamental termos pessoas preparadas e conhecedoras do Autismo, já que a maior dificuldade é não conhecer a doença. Vamos a luta!
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margareth viana 02/03/2010 07:22
É isso aí Dra. Fátima Dourado. Fiquei muito feliz por conhecer seu trabalho. E digo voce é uma mulher de muito valor, porque sabe amar de verdade. Sucessso e viva eternamente. Margareth
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